Una vida sobre ruedas

31 de diciembre de 2014

Hace poco más de dos años mi lurcher se rompió una pata corriendo por el bosque. Me imagino que su pata trasera izquierda se quedó atrapada en un agujero y él continuó corriendo, partiéndose su fémur en dos y quedando su hueso hecho añicos. Encontró el camino para salir del bosque y volvió lentamente a casa cojeando, pero no estaba en buena forma. Se pudo haber intentado salvar la pierna, pero poniendo aparte el coste, decidí que era más justo amputar y ver si el perro podía vivir una vida con tres patas. Había la posibilidad de hacer esto o sacrificarlo, pero creo que tome la decisión acertada. Tiene una buena vida y corre más de lo que lo ha hecho nunca. No piensa en dar un paseo en bici de ocho millas y del único trozo del que se queja es cuando nos paramos en el pub a mitad de camino. Espera que le ponga una chaqueta en el suelo para que se acueste; los lurchers son perros huesudos y les gusta el confort.

A menudo me encuentro con gente que me dice que si perdiese su otra pata trasera podría entonces tener un juego de ruedas atadas a él con una correa y se movería bien. Me cuentan esto debido a casos citados en los que la gente ha hecho esto con sus perros. Sea lo que sea que hayan llegado a hacer las personas para mantener vivos a sus perros discapacitados, puedo aseguraros que ningún perro mío vivirá una vida sobre ruedas. No tendré ningún reparo en poner una bala en su cabeza si llega el momento. Con los humanos, sin embargo, no tenemos esta opción. No tengo deseo alguno de debatir las razones y los porqués, o los bienes y los males de la eutanasia; es suficiente decir aquí que el amor que sentimos por nuestro semejante asegura que hacemos lo mejor de nosotros para preservar la vida. No somos animales, somos criaturas completamente diferentes y yo he tenido que aceptar una “vida sobre ruedas”.

Soy uno de los afortunados. No tengo una parte superior del cuerpo fuerte, como muchos creen, pero tengo la habilidad de usar una silla de ruedas lo suficientemente bien como para haber vivido siempre una vida activa con una. No me gusta la expresión “vivir en una silla de ruedas”. No vivo y nunca he vivido “en” una silla de ruedas, pero siempre he usado una silla de ruedas como medio de compensación por mi incapacidad para andar. En casa uso una silla de ruedas en mi cocina y en mi baño, pero está físicamente bloqueada del resto de la casa. Camino por los bancos arrastrando los pies y me gateo por el suelo. A menudo dejo mi silla de ruedas en la puerta principal en las casas de otras personas. A veces es más práctico arrastrarse y otras tengo pavor a la idea de rodar por sus alfombras de felpa. Es como entrar en la casa de alguien sin limpiar tus zapatos en el felpudo o sin quitarte tus botas llenas de barro. A menudo me siento con las piernas cruzadas en el suelo, me siento en todo tipo de sillas, incluso en los taburetes de bar, y conduzco un coche desde un asiento de coche normal. No vivo “en una silla de ruedas”. Como he dicho, soy uno de los afortunados y soy muy consciente de que muchas personas discapacitadas pasan el día entero sentados en una silla de ruedas, desde el momento en que salen de la cama hasta el momento en que vuelven a ella.

En estos días las sillas de ruedas vienen de muchas formas y tallas. Algunas son mas como sillones de ruedas para dar el máximo confort y un buen soporte postural y otras son diseñadas para hacer crujir a las personas en ellas para darles la máxima estabilidad para un uso activo. De cualquier modo no puedo ver que sea bueno para ninguno pasar todo el día en una silla de ruedas y no puedo ayudar pensando que si la distribución de los hogares de las personas estuviese mejor diseñada y, en algunos casos, fuese proporcionada una forma de atención diferente, entonces muchas personas discapacitadas podrían pasar más tiempo sin una silla de ruedas, usando sus cuerpos con las habilidades que tienen, cambiando de posición regularmente y viviendo en el suelo sin sus pies colgando. Mi salón está totalmente al nivel del suelo y está diseñado para satisfacer mis necesidades físicas para la relajación del mejor modo posible. No es seguramente adecuado para todas mis visitas, pero es mi retiro privado y soy lo suficientemente afortunado para tener también una sala delantera, con mi banco de terapia y mi mesa de comedor, lo cual es más atractivo para las visitas que necesitan una silla donde sentarse. Demasiado a menudo la gente prefiere el convencionalismo que trabaja para los no discapacitados en vez de explorar las posibilidades que atienden mejor su discapacidad. Creo que la distribución inusual de mi cabaña ha mejorado la calidad de mi vida enormemente.

Las sillas de ruedas tienden a ser todas para manejar la discapacidad, pero también pueden ser divertidas. Los niños tienden a divertirse jugando con ellas. Los niños pequeños, apenas capaces de andar, escalarán sobre ellas y naturalmente empujarán las ruedas y, los jóvenes adolescentes piensan que es guay hacer el caballito en ellas. Empecé divirtiéndome en una silla de ruedas antes incluso de abandonar el hospital. El hospital de Salisbury está construido en la cresta de una colina y hay pasillos empinados. Algunos son pendientes rectas que se estabilizan en las salas antes de proceder colina abajo hasta el siguiente nivel y otros, son curvados y tienen puertas eléctricas que se abren automáticamente adelantando que no estás yendo demasiado rápido para ellas como para no conseguir abrirse a tiempo. Naturalmente fuimos elegidos unas pocas veces para movernos con sillas de ruedas sin ningún propósito por los pasillos frente a un grupo de los nuestros. Tuvimos que hacer nuestro servicio a la antigua usanza, sillas de ruedas de acero pesado, antes de que nos permitiesen probar una de peso ligero. Las sillas de rueda viejas del hospital son grandes y difíciles de manejar, pero pronto aprendimos a hacer caballitos con ellas y a hacerlas rebotar de borde a borde. Poder ser libre en una silla de ruedas deportiva de peso ligero era como si te diesen un juguete nuevo; un cruce entre una bicicleta y un monopatín.

Poco después de abandonar el hospital me fui de vacaciones de aventura al Distrito de los Lagos. El primer día nos llevaron ¡a escalar una colina! Nos dieron correas para enganchar a la parte delantera de la silla de ruedas y nuestros amigos tuvieron que tirar de nosotros hasta lo alto de la colina. Las vistas sobre los lagos desde lo alto de la colina eran fantásticas. Estar en una cima en una parte salvaje de Gran Bretaña era algo que nunca había pensado que volvería a hacer y fue un enorme empujón para mí en una época difícil de aceptación de lo que había ocurrido. La pendiente cuesta abajo levantaba mucho más el ánimo. Algunas personas necesitaron una mano, pero yo estaba disfrutando demasiado de mi nuevo sentido de libertad y de algún modo me las arreglé para mantener mi silla de ruedas en caballito para franquear el camino rocoso y empinado sin caerme. El arte estaba en controlar el descenso; la velocidad no era una opción.

Sin embargo, aunque es posible disfrutar mucho con una silla de ruedas, la realidad pronto llegó a casa para decir que eso sería el día a día. Puede que sea capaz de moverme por el suelo, pero mi silla de ruedas nunca está muy lejos y es una necesidad constante para vivir la vida. No puedo irme de casa sin ella y si no me arrastro a gatas, no puedo moverme sin ella incluso en la distancia más corta. Cada vez que me subo al coche tengo que desmontar la silla en piezas y transportarla dentro detrás de mí. Los bordillos son un obstáculo constante para franquear y si son demasiado grandes corro peligro de sacudir mi espalda cuando reboto contra ellos. Los escalones son un obstáculo insuperable, o la gente te lleva o vagas hasta ellos arrastrando la silla de ruedas contigo, algo que generalmente no es muy sensato. La lluvia cae directamente en tu regazo y tiempo húmedo quiere decir manos mojadas, incluso con guantes. Si no te quedas atascado en un camino de barro, no cabe duda que te ensuciarás. Es posible llegar a la cima de una colina con ayuda pero, en términos generales, la vida está limitada al alquitrán de la civilización. Si te despiertas con un pinchazo, entonces no puedes irte de casa sin arreglarlo y la posibilidad de uno a cualquier hora en cualquier lugar requiere una planificación logística. La realidad de la necesidad diaria de una silla de ruedas no es siempre muy divertida.

Luego está la habilidad de usar una silla de ruedas. La ironía es que no te acostumbras a usar una silla de ruedas hasta que has perdido la habilidad para usar de verdad una. Los parapléjicos como yo estamos en la clase más alta de usuarios de sillas de ruedas (la mayoría de las personas discapacitadas tienen menos habilidad que nosotros con la silla de ruedas) y todavía usar una silla de ruedas es una de las peores cosas que puede hacer un parapléjico recientemente lesionado. La gente tiende a ver una lesión espinal como una parálisis a través del nervio dañado, pero esto es sólo un parte pequeña del cuadro. Mucho más importante es el colapso de la estructura biomecánica del tronco. La médula espinal está en el centro del tronco y la cualidad estructural de éste es dependiente de su médula. En una lesión espinal la tensión se levanta fuera de la médula espinal y el tronco se colapsa alrededor de ella. El cuerpo de un parapléjico es una estructura colapsada. No solo son paralizadas las piernas a través del nervio dañado, sino también la base sobre la cual dependen el uso de las piernas y los brazos es dramáticamente reducida. Empujar una silla de ruedas que no tenga una integridad estructural hacia el tronco ni un fundamento sobre el cual basar el uso de los brazos, causa una compresión que más adelante reduce la estructura y rápidamente arraiga cambios. En los primeros años de mi lesión, cada empuje de la silla de ruedas hacía que mi cuerpo se uniese con bisagras dos tercios por debajo del pecho. Esto aplastó el pecho e hizo que la parte inferior de la caja torácica se extendiese hacia afuera. Reconstruir mi pecho ha llevado muchos años de ingeniería estructural a través de Terapia de Rehabilitación Biomecánica Avanzada (Terapia ABR) y ahora solo permanece la imagen más ligera de esa bisagra.

Cuanto más reconstruimos mi cuerpo a través de la Terapia ABR, mayor habilidad he llegado a tener para usar una silla de ruedas y todavía menos de lo que desearía. Solía hacer una gran cantidad de viajes largos y difíciles con la silla de ruedas, paseando a mis perros, yendo a las tiendas, a la estación de tren; pero últimamente hago muy poco de eso. Siempre ejercito a mis perros usando una bicicleta de mano, la cual ofrece una mejor posición sentada y un ejercicio mejor a través de una manivela manual. Mi cuerpo se ha vuelto tan fuerte que usando una silla de ruedas puede ahora realmente entrar dentro del sistema, en vez de ser el ejercicio para limitar los daños que solía ser. Tengo que asegurarme de que mantengo mi cuerpo bien y no camino a paso pesado, sin embargo en las distancias cortas esto me divierte. Un uso excesivo no sería sensato y hay mejores formas de entrar dentro del sistema para más adelante intensificar mi cuerpo.

Hubo épocas en las que detesté usar una silla de ruedas, pero ya no pienso en aquellos días. Se ha vuelto parte de mi vida y tan normal que encuentro difícil concebirla de cualquier otra forma. Todavía tengo esperanza de volver a ponerme en pie algún día, pero si me hago con esto creo que la experiencia de ser un no discapacitado, una vez más, será incluso más extraña de lo que ha sido alguna vez ser un usuario de silla de ruedas.

Entrada al blog original: https://spinalroots.wordpress.com/2014/12/

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